Jamie-Lee est une femme dans la trentaine qui vit dans une région rurale du nord de l’Alberta. Jaime-Lee détaille son expérience de vie avec l’endométriose, y compris les difficultés qu’elle a rencontrées pour obtenir un diagnostic, le sentiment de ne pas être entendue par ses fournisseurs de soins de santé et l’impact de l’endométriose sur sa qualité de vie et sa capacité à travailler.

Mon histoire d’endo a probablement commencé il y a 8 ans. J’avais des douleurs atroces tout le temps, j’avais l’impression d’être poignardée au niveau du col de l’utérus, j’avais des règles douloureuses, j’étais fatiguée tout le temps et j’avais des ballonnements irréguliers inexpliqués. En 2018, j’ai subi une électroexcision à l’anse (LEEP) pour enlever les cellules irrégulières.

Je gérais mes symptômes en prenant beaucoup d’Advil – probablement trop – 800 à 1000 mg jusqu’à 3 fois par jour. J’utilisais aussi des coussins chauffants, des bains et un bain à remous. Je ne connaissais personne qui souffrait des mêmes symptômes et je n’avais aucun lien avec ces personnes.

Croyant que mon médecin de famille serait la bonne personne à qui parler de mes symptômes, j’ai pris rendez-vous. Je n’étais pas trop inquiète de la visite et de la façon dont j’allais partager mes symptômes. J’avais subi la LEEP et je pensais que je serais capable d’entrer et de dire au médecin ce qui se passait, que j’avais besoin d’aide et qu’on me donnerait des options. Je lui ai dit ce que je ressentais et il m’a dit : « Comment savez-vous que c’est votre col de l’utérus? Il y a beaucoup de parties du corps près de là ». Mes expériences précédentes avec mon médecin de famille m’ont amené à croire qu’il ne serait pas très utile, mais je pensais qu’au moins il me dirigerait vers quelqu’un d’autre qui pourrait expliquer mes symptômes. Il s’est avéré que j’avais tort. J’ai expliqué à mon médecin que je savais où était mon col de l’utérus et que ça me faisait mal, et que je m’étais examinée et que c’était douloureux et que ça me faisait mal là où je touchais.

J’avais l’impression que mon médecin n’avait aucun intérêt à m’aider, alors j’ai demandé à être référée à un gynécologue. Sa réponse a été : « Non, vous ne pouvez pas en avoir un ». Je lui ai demandé pourquoi et j’ai dit que je pensais que c’était mon droit en tant que femme. Il a dit : « Non, seulement si vous avez un bébé ». J’ai été choquée par sa réponse. Je me suis sentie ignorée, il n’arrêtait pas de dire que ce que je décrivais était normal et faisait partie des problèmes menstruels. Je n’ai pas été examinée et on ne m’a donné aucune option; j’ai essayé de poser quelques questions, mais il les a simplement rejetées, on ne m’a donné aucune information à emporter et à lire. Je n’ai été référée à personne d’autre. J’ai quitté le rendez-vous en état de choc – c’était comme s’il s’en fichait.

Au cours des deux années suivantes, la douleur a continué et je suis retournée voir le même médecin en décrivant ma douleur et d’autres symptômes, il n’arrêtait pas de dire que ce n’était rien, que j’allais bien. Je ne pouvais pas changer de médecin, car ils sont rares et n’acceptent pas de patients dans la ville où je vis.

Environ deux ans et demi plus tard – et à l’improviste – j’ai reçu un appel de l’obstétricien/gynécologue local. Apparemment, mon médecin m’avait référée à un moment donné, mais ne me l’avait pas dit. S’il m’avait dit qu’il m’avait référée, cela m’aurait donné une lueur d’espoir. J’ai attendu environ 8 mois pour le rendez-vous et je me suis préparée en suivant ma douleur et mes symptômes afin de pouvoir les partager lorsque j’ai rencontré le spécialiste.

Après mon rendez-vous avec le spécialiste, il a dit qu’il pensait que mes symptômes pouvaient être de l’endométriose et a offert de faire une laparoscopie exploratoire, ce que j’ai accepté. Après l’intervention, plus de 6 mois plus tard, on m’a dit que tout semblait bien. Cependant, il me restait une incision de 3 pouces, tous ceux qui ont vu la cicatrice ont été très surpris par la longueur de la cicatrice étant donné qu’il s’agissait d’une laparoscopie.

La douleur est revenue et s’est progressivement aggravée au cours des deux années suivantes. J’avais tellement mal, j’avais du mal à rester assise pendant de longues périodes, j’étais tout le temps en larmes et mes symptômes ont commencé à nuire à ma capacité à travailler – je conduis pour gagner ma vie sur les sites pétroliers.

On m’avait prescrit des analgésiques, mais je suis sensible aux analgésiques puissants. Je n’étais pas en mesure de les prendre même après le travail parce qu’ils s’accumulaient dans mon système et me rendaient somnolente pendant le travail, et évidemment, en tant que conductrice, c’était dangereux. De plus, travailler sur les sites pétroliers signifiait que j’étais régulièrement testée pour les drogues – prendre les analgésiques et obtenir un test positif n’en valait pas la peine si je voulais et avais besoin de travailler.

J’ai fait de mon mieux pour en apprendre davantage sur l’endométriose en faisant des recherches sur Google. Forte de mes nouvelles connaissances, je suis allée voir mon médecin de famille et j’ai demandé à être référée à un spécialiste de l’endométriose. Sa réponse a été : « Ce n’est pas une chose, tous les gynécologues s’occupent de l’endo ». Déjà fatiguée de ne pas être entendue (et maintenant en colère contre sa réponse), j’ai dit : « Eh bien, j’ai cherché sur Google, et il y en a six en Alberta, j’aimerais que vous me référiez au Dr Unger, le spécialiste de l’endométriose le plus proche de chez moi ». Je lui ai montré la page de recherche Google de mon téléphone qui disait que le Dr Unger était un spécialiste de l’endométriose. Il m’a référée.

Ma douleur et mes autres symptômes ont persisté, et j’ai continué à suivre le moment où la douleur survenait, les événements entourant l’apparition de la douleur, ainsi que les effets que les analgésiques avaient. J’ai également continué à faire des recherches sur Google sur l’endométriose et j’ai rejoint un groupe de soutien sur Facebook.

J’ai été ravie après quelques mois de recevoir un appel du bureau du Dr Unger pour me fixer un rendez-vous. J’ai assisté au rendez-vous, il a regardé mes cicatrices de la laparoscopie exploratoire et a été choqué par la longue cicatrice indisciplinée que j’ai – étant donné que le médecin précédent ne m’a rien enlevé – ainsi que par l’emplacement des cicatrices. Il ne savait pas exactement ce que le médecin précédent avait fait et pourquoi cela aurait pu être fait de cette façon.

Le Dr Unger a été très instructif, a expliqué qu’une autre laparoscopie serait la prochaine étape et m’a expliqué la procédure. J’ai accepté une autre laparoscopie exploratoire. Lorsque j’ai rencontré le Dr Unger pour recevoir mes résultats de l’intervention, il m’a dit qu’il était encore plus confus quant à la façon dont le médecin précédent n’avait rien vu et pourquoi, parce qu’il aurait dû le faire. J’avais une endométriose de stade 2. On m’a également diagnostiqué un plancher pelvien tendu, ce qui causait toute la douleur lorsque j’étais assise.

J’étais conductrice d’autobus/camion, je conduis des motos, des quads et je suis une passionnée de chasse et de pêche à la ligne, ce qui implique parfois beaucoup de temps assis. Je vis également assez loin (à 4 heures de la ville la plus proche, où se trouvent tous les spécialistes). Cela affecte ma vie d’une manière que vous ne pouvez pas imaginer; j’étais à un point où je ne pouvais pas m’asseoir pendant plus de 20 minutes (si j’étais chanceuse) sans être en pleurs – à ce jour, je ne peux toujours pas m’asseoir sur mon canapé car le dossier est trop incliné. Je vis ma vie sur le plancher, sur un tapis de yoga, à m’étirer et à alterner en m’asseyant sur une joue de fesse à l’autre pour éviter la pression sur le plancher pelvien. J’ai réussi à être référée à une physiothérapeute du plancher pelvien, et la thérapie du plancher pelvien aide à cet égard. La douleur au plancher pelvien m’a forcée à cesser de travailler, sans soutien financier du gouvernement, car je ne réponds à aucun critère. J’essaie toujours de déterminer si je suis admissible à une forme de soutien financier. Je travaille à étirer mon plancher pelvien tous les jours et vivre avec l’endométriose me force à changer de carrière car j’ai décidé que la conduite n’en vaut tout simplement pas la peine.

Ma douleur d’endométriose était maîtrisée avec des médicaments, et au cours des deux dernières années, je me suis sentie mieux. Cela a été un peu une arme à double tranchant, car les médicaments que je prends (Visanne, estrogel et un composé à faible teneur en testostérone) arrêtent ma production d’œstrogènes et de testostérone, donc pour éviter d’autres complications, je dois appliquer les deux par voie topique. Malheureusement, au cours des derniers mois, ma douleur a commencé à revenir. J’ai une référence à un autre spécialiste de l’endométriose à Edmonton et j’attends une réponse. Le Dr Unger prend sa retraite.

Je partage mon histoire parce que pendant de nombreuses années, j’ai été déçue par des professionnels de la santé qui, selon moi, étaient censés m’aider. Je serai à jamais reconnaissante au Dr Unger. Si je n’étais pas allée voir mon médecin de famille à plusieurs reprises pour demander de l’aide, je pense que j’aurais eu des douleurs atroces et débilitantes, et que je serais probablement devenue dépendante des analgésiques.

J’ai appris qu’en tant que femme, je dois défendre mes droits avec acharnement pour obtenir ce dont je sais que j’ai besoin. Personne ne devrait avoir à souffrir comme moi et tant d’autres femmes vivant avec l’endométriose. Les femmes doivent savoir qu’elles ne sont pas seules et qu’elles ne sont pas folles. Mon conseil à quiconque lit mon histoire est de faire confiance à votre instinct, vous connaissez votre corps mieux que quiconque, défendez vos droits, défendez vos droits, défendez vos droits et joignez-vous à des groupes de soutien.