Je suis une étudiante vivant en Alberta, et j’ai reçu un diagnostic d’endométriose à l’âge de dix-sept ans.

L’endométriose est une maladie très courante, mais dont on parle rarement, qui touche environ cent quatre-vingt-dix millions de femmes dans le monde. La maladie elle-même est une affection inflammatoire chronique, dans laquelle des cellules similaires à la muqueuse utérine se développent aux mauvais endroits, comme les parois pelviennes, la vessie et les intestins, et dans de rares cas, sur les poumons. Les cellules suivent le même cycle que celles à l’intérieur de l’utérus. Pendant les menstruations, la muqueuse de l’utérus se détache et sort par le vagin. Les cellules d’endométriose, cependant, n’ont aucun moyen de quitter le corps. Une réaction inflammatoire est déclenchée, causant une douleur et un inconfort légers à extrêmes pour la personne, parmi une pléthore d’autres symptômes. Souvent, la maladie reste non traitée, ignorée et mal diagnostiquée pendant sept à dix ans avant que la personne affectée ne reçoive un plan de soins approprié. L’endométriose est incurable à ce jour, mais hautement gérable lorsqu’elle est abordée avec une intégration de traitements impliquant tous les aspects de la santé.

J’ai eu mes premières règles à l’âge de douze ans. J’ai très rapidement développé des symptômes difficiles autour de mon cycle menstruel. Ceux-ci incluaient, sans s’y limiter, des douleurs sévères et des saignements abondants, qui ont finalement conduit à une anémie ferriprive. Mes symptômes affectaient considérablement ma vie quotidienne, alors j’ai consulté mon médecin de famille. On m’a prescrit le premier de nombreux traitements hormonaux que j’allais essayer pendant les années suivantes. Après être allée et venue chez mon médecin de famille pour changer de pilules (et ayant un pressentiment que rien ne fonctionnait), mon médecin m’a dirigée vers un autre médecin de famille ayant plus d’expérience en matière de santé des femmes. J’avais également fait mes propres recherches à ce moment-là et j’étais tombée sur le terme « Endométriose ». J’ai remarqué que je correspondais à tous les symptômes, alors quand j’ai vu le médecin vers qui j’avais été dirigée, je lui en ai parlé. On m’a presque immédiatement dit que j’étais beaucoup trop jeune pour avoir quoi que ce soit de mal avec moi ou mes cycles, et on m’a prescrit des analgésiques et un autre type de traitement hormonal. Ce médecin m’a également proposé une échographie pour me donner « l’esprit tranquille » que rien n’allait mal – j’aurais aimé savoir à l’époque que l’endométriose apparaît rarement, voire jamais, sur les échographies.

J’ai obtenu mes pilules, mon échographie claire, et je suis repartie dans la même situation qui m’avait amenée chez mon médecin de famille de nombreuses fois auparavant. Au fil du temps, la douleur a continué de façon plus violente, alors ma prochaine étape a été de retourner voir mon médecin de famille et de demander une orientation vers un gynécologue.

Malheureusement, le premier gynécologue que j’ai vu m’a dit que tous mes symptômes étaient dus au fait que j’étais une adolescente stressée et anxieuse, et qu’ils diminueraient en vieillissant. Encore une fois ! C’était le deuxième médecin à me dire que j’étais trop jeune pour avoir des problèmes. J’ai reconnu à ce moment-là que l’âge allait être un obstacle empêchant toute véritable investigation de mes problèmes de santé. Je suis retournée voir mon médecin de famille et j’ai demandé une orientation vers un autre gynécologue.

Le deuxième gynécologue était, tout simplement, une bouffée d’air frais. Enfin, j’avais quelqu’un qui écoutait et était confiant de pouvoir m’aider. Il a reconnu mes symptômes comme étant ceux de l’endométriose et m’a expliqué qu’une laparoscopie diagnostique serait ma meilleure option pour avancer dans mon parcours. J’avais un peu plus de quinze ans à l’époque. En raison du travail scolaire et d’autres engagements, il m’a fallu environ deux ans pour programmer une date pour l’opération. Je manquais jusqu’à deux semaines d’école à cause de la douleur, j’étais sévèrement anémique nécessitant des perfusions de fer, et j’étais épuisée. Je suis arrivée à un point dans ma vie où je ne pouvais plus supporter de passer mes vacances au lit à cause de la douleur, et de manquer la vie dans son ensemble – c’était complètement insoutenable. Suite à la laparoscopie, j’ai reçu un diagnostic formel d’endométriose. Toutes mes années de questionnement et de doute de soi avaient porté leurs fruits. Au total, il a fallu près de six ans pour que je reçoive un diagnostic. Je suis convaincue que si je n’avais pas plaidé pour une deuxième orientation à ce moment-là, j’aurais été mal diagnostiquée plusieurs fois avant que quelqu’un n’envisage l’endométriose. Près de six ans de douleur n’est pas une tâche facile pour quiconque – encore moins pour une enfant. Malgré les revers de mon parcours, j’ai acquis une compréhension incroyable de mon corps et de ses forces et faiblesses. J’apprends chaque jour davantage comment je peux gérer cette maladie – et je reconnais qu’il est normal pour moi de déposer mes armes et de me reposer quand j’en ai besoin.

À ce jour, la chirurgie est le traitement « de référence » pour l’endométriose. Tout le monde n’a pas la liberté dans sa vie personnelle de subir une intervention chirurgicale qui nécessite des semaines de récupération.

Mon expérience, comme celle de millions d’autres, est un parcours en montagnes russes que personne ne devrait avoir à vivre ou à traverser seule. Cent quatre-vingt-dix millions de femmes à travers le monde atteintes d’endométriose équivalent à une femme sur dix. C’est comparable à la prévalence du diabète aux États-Unis, pourtant l’endométriose est significativement sous-étudiée et négligée. Les conversations autour des troubles menstruels, comme l’endométriose, sont vitales pour éduquer la société sur ce qu’il faut surveiller et comment obtenir de l’aide. Plus nous aurons de discussions, plus une jeune personne aura de chances de recevoir la qualité de soins qu’elle mérite. Il est impératif que nous écoutions les femmes et les filles lorsqu’elles disent que leurs cycles leur causent des douleurs incommensurables. Nous devons les reconnaître, les comprendre et plaider pour leur qualité de vie afin de mettre fin à la négligence générationnelle de la santé des femmes qui afflige la société depuis trop longtemps.